Es ist nicht klar, wie groß die Rolle von Antibiotika https://antibiotika-wiki.de/ in den Wettbewerbsbeziehungen zwischen Mikroorganismen unter natürlichen Bedingungen ist. Zelman vaxman glaubte, dass diese Rolle minimal ist, Antibiotika werden nicht anders als in reinen Kulturen auf reichen Umgebungen gebildet. Anschließend wurde jedoch festgestellt, dass bei vielen Produzenten die Aktivität der antibiotikasynthese in Gegenwart anderer Arten oder spezifischer Produkte Ihres Stoffwechsels zunimmt.
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Boletín Científico de FUNDELA. Número 7 – febrero de 2005 Boletín Científico Nº 7 FUNDELA
REVISTA DE LA FUNDACIÓN ESPAÑOLA PARA EL FOMENTO DE LA INVESTIGACIÓN EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) Número 7 – febrero 2005 Edita FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica) Suscripciones
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Consejo Editorial
Dr. Jesús S. Mora Pardina y Dra. María Teresa Solas Alados Redacción Editorial Maite Solas A. Sesión 12th Reunión Internacional de la Alianza de Asociaciones de ELA Teresa Salas Sesión Clínica Dr. Luis Varona Dra. Elena Herrero Hernández Teresa Salas Cristina García Niño y Raquel Rojo Sesión Foro Profesionales Afines Laura Barreales Tolosa Noticias Diario Médico Alianza Internacional de ELA Boletín ALS Society Canadá
Colaboradores
Raúl Gómez Valverde, Carlos Entrena Indice Contenidos
Contenido
Editorial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sesión XII Reunión Internacional de los miembros de la Alianza de Asociaciones de ELA. 2 Sesión Clínica.
Hoja de Colaboración con FUNDELA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Boletín Científico de FUNDELA. Número 7 – febrero de 2005 Editorial
Del 29 de noviembre al 4 de diciembre de 2004, se realizó en la ciudad de Filadelfia en USA, la 12th Reunión de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN, el 3th Forum de Profesionales afines y el 15th Symposium Internacional en ELA/EMN, como siempre estas sesiones fueron seguidas por gran cantidad de público venido de todo el mundo, interesadas en los avances de está enfermedad. Los resúmenes de las conferencias de los seis días que duraron estos eventos, los iremos mandando de acuerdo a como las vayamos recibiendo de los profesionales españoles que han asistido a estas reuniones, a los cuales encarecidamente una vez mas desde FUNDELA queremos hacerles llegar nuestro agradecimiento por la labor voluntaria que tienen de escribir estos boletines informativos sobre los últimas investigaciones, tratamiento sintomático, manejo diario y esperanza de vida para los pacientes y sus familiares que viven con ELA. Queremos también resaltar un punto que se recalcó varias veces en estas reuniones científicas y es que la ELA se considera hoy en día “una enfermedad tratable”, idea que ya nos trasmitió, el Dr. Mora en el título de su libro publicado en el año 1998, el cual próximamente lo colgaremos en nuestra página web. Expresamos nuestro agradecimiento al Vicerrector de Alumnos y Asuntos Sociales de la Universidad de Valladolid y a todas las personas que participaron en la cena de Segovia llevada a cabo el mes de noviembre del pasado año, ya que gracias a sus donativos económicos pudimos financiar el viaje de profesionales españoles a las reuniones científicas realizadas en Filadelfia. Maite Solas A. Vicepresidenta de FUNDELA
SESIÓN XII REUNIÓN INTERNACIONAL
16. Taiwán MND Association - 3 representantes
DE LOS MIEMBROS DE LA ALIANZA DE
17. ALS Association - USA - 1 representante 18. FYADENMAC - México - 1 representante
ASOCIACIONES DE ELA
20. Yugoslav MND Association - 1 representante
21. Korean ALS Association - 1 representante
Los días 29 y 30 de noviembre de 2004, tuvo lugar en
22. Mongolian ALS Association - 1 representante
Filadelfia la 12th anual reunión de los miembros que
conforman la Alianza Internacional de ELA. Nos
reunimos delegados que representábamos a 25
24. ALS Hope Foundation – USA - 2 representantes
asociaciones miembros. Los países miembros que
25. Forbes Norris MDA/ALS Research Center –
1. Les Turner ALS Foundation – USA – 2
Diana Herón, presidenta saliente da comienzo a la
reunión, agradeciendo la gran labor de la junta directiva,
que la ha acompaña en los 3 años que ha presidido la
3. Scottish MND Association - 4 representantes
Alianza, solicitó la participación activa de los miembros,
la necesidad de mejorar los estándares de cuidado para los
5. ALS Society – Canadá - 2 representantes
enfermos de ELA, la dificultad de la traducción
simultánea del ingles a los diferentes idiomas de los países
7. Irish MND – Irlanda - 1 representante
miembros, la necesidad de llegar a más países, por lo
8. FUNDELA – España - 3 representantes
tanto a más pacientes afectados con ELA, la importancia
9. MND Association, England, Wales, NI- 2
de divulgar y priorizar la investigación y el desarrollo de
registros. Incorporándose todo esto como un plan
10. MND Society of Iceland - Iceland - 3
estratégico, que la junta directiva previamente analizará,
para considerarlos y priorizar su ejecución en los
11. Muskelsvindfonden- Dinamarca-5 representantes
12. MND Association of Victoria - Australia- 1
Una vez declarada abierta la reunión, se dio la bienvenida
13. MND Association Sud Africa - 1 representante
al nuevo presidente de la Alianza, el australiano director
14. Japan ALS Association - 14 representantes
de la Asociación de Victoria – Australia, Rodney Harris,
así como nuevos miembros de la junta: Ching Piao Tsai
Boletín Científico de FUNDELA. Número 7 – febrero de 2005
(Taiwán), Andrew Fleeson (Escocia) y Eithne Frost
asistencia al Lenguaje. Cualquier información sobre este
(Irlanda), indicamos a continuación sus emails, tal como
sistema pueden ir a la página web: www.sayit.com.au
ellos lo expresan, por si desean contactar con ellos e
Hubo una excelente presentación por la investigadora
Lucie Bruijn de la Asociación de ELA en Filadelfia
(ALSA) sobre los programas de investigación que
financia esta asociación www.alsphiladelphia.org . Ella
subrayó la importancia de colaborar y el uso de una
variedad de premios para estimular, fomentar y focalizar
Andrew Fleeson andrew@fleeson.demon.co.uk
la investigación en ELA, desde las asociaciones de
Craig Stockton stockton@scotmnd.sol.co.uk
Las asociaciones que forman los grupos del Norte y Sur
de Europa, Australasia y América, a través de su
actividad “Partneship Programme” presentaron resultados
de las directrices que llevan los ministerios de sanidad de
Asimismo se destacó la gran labor que han desempeñado
sus países para atender a los pacientes y sus familiares que
los miembros que ahora cesan su labor: Andrew Weir
viven con la ELA. Esto dio una excelente perspectiva de
(Inglaterra), Wendy Abrams (Chicago), Diana Heron
los caminos que debemos seguir para plantear mejoras en
los sistemas de salud de los países donde estas políticas
aún no están bien desarrolladas y proporcionar una mejor
Posteriormente se hizo los trámites habituales de la
calidad de vida a los pacientes y sus familiares.
Asamblea, como lectura y aprobación del acta de la 11th
Un innovador uso de los fondos del gobierno de Canadá,
reunión realizada en Milán, se informó sobre el estado
permitió a Kathy Mitchell, enfermera canadiense
económico, se ratificó el aumento de dos miembros más,
especialista en ELA, emprender un programa de
las asociaciones de Mongolia y México (actualmente la
educación y asistencia en Yugoslavia, Serbia y
Alianza aglutina a 43 asociaciones) y se enunció los
Montenegro. Kathy alentó a los países desarrollados a
puntos de la agenda que se tratarían en estos dos días de
examinar sus oportunidades de ayuda extranjera para
reunión, los cuales mencionamos a continuación:
iniciar un trabajo similar, está abierta a poder realizar
estos programas en cualquier país, espera nuestras
• Biblioteca de recursos en documentación
La Alianza realizó la cuarta reunión “ Pregunta a los
• Becas para miembros de la Alianza que quieran
expertos”, a la cual asistieron más de 130 personas entre
asistir a las reuniones anuales o que necesiten
pacientes, familiares y profesionales. En esta sesión
fondos para gestionar su propia asociación
profesionales de alto renombre como son los Dres:
• Plan estratégico y programas para el año 2005
Pamela Shaw, directora del centro de Cuidados e
Investigación del Centro de Desordenes de Motoneurona
en Sheffield; Jeffrey Rothstein, Director del centro Rober
Packard de Investigación en ELA en la Universidad de
Además de tratar estos asuntos y dar resultados de ellos,
Johns Hopkins; Merit Cudkowicz, Profesor asociado de
hubieron intervenciones de varios países con conferencias
Neurología del Hospital General de Massachussets –
de interés como las que indicamos a continuación:
Harvard Medical School y codirector de la Unidad de
El paciente danés Jens Harhoff habló sobre su programa
Ensayos Clínicos en Neurología; y Daniel Newman,
de fisioterapia y los resultados eficaces que ha
Director de la Clínica de ELA Harry J. Hoenselaar -
conseguido, dejándonos el mensaje claro de “concéntrate
Hospital Ford. Expusieron los temas: “Investigación
en lo que puedes hacer y no llores sobre lo que ya no
actual en la ELA – Que hay hasta ahora y que se ve en el
horizonte”, “Planteamientos para el tratamiento en ELA –
El paciente italiano Dr. Melazzini miembro de la
pequeñas moléculas, terapia génica y celular”, “Las
asociación italiana AISLA, hizo una presentación sobre la
terapias actuales en la ELA y los Cuidados Clínicos –
atención clínica en ELA/MND, donde interviene un
hasta donde hemos llegado y que nos depara el futuro”.
equipo multidisciplinar con inclusión de voluntarios y su
Presentaciones estimulantes, retadoras e informativas
importancia en los resultados para el paciente.
marcaron el rumbo de las cosas y las preguntas de la
El profesor Tsai, director de la Asociación de Taiwán,
audiencia expandieron la información presentada.
presentó los resultados de un estudio sobre medicinas no
tradicionales, naturales y su efecto positivo en pacientes
El 30 de noviembre, se realizó el 2º Foro de Profesionales
con ELA de su país. Hizo una larga descripción de las medicinas naturales que están en uso en su país.
afines a la ELA, específicamente para profesionales de la salud y el cuidado social, el objetivo del Foro es fomentar
Se presentó un software “Say it”, sobre sistemas
el intercambio de información y técnicas de intervención
alternativos de comunicación y un nuevo desarrollo en la
para facilitar el más alto nivel de cuidado para las personas que viven con ELA. Otra enorme asistencia
Boletín Científico de FUNDELA. Número 7 – febrero de 2005
resalta la importancia de este nuevo evento al crear una
oportunidad para la presentación sobre la práctica y
experiencia que los participantes pueden llevarse a casa e
implementar en su práctica. Esta reunión que dura un día
es organizada exclusivamente por la Alianza, se realiza un
día después de finalizada la reunión de los miembros de la
alianza y es el tercer año consecutivo que se lleva a cabo.
El premio Forbes Norris fue entregado esta vez al Dr.
Robert G. Miller del centro de Investigación de
ELA/EMN Forbes H. Norris de USA, fue elegido por que
además de ser una excelente persona es un brillante
profesional dedicado a la lucha contra la ELA.
El premio humanitario no fue otorgado este año.
Finalmente hubo una presentación de la Asociación de
Irlanda, próxima anfitriona de la 13th. Reunión Anual de
la Alianza de Asociaciones de ELA/EMN, 4th Forum de
Profesionales afines y 16th Congreso Internacional de
ELA/EMN. Estas reuniones se llevarán a cabo desde el 5 al 10 de diciembre en la ciudad de Dublín en Irlanda.
Sesión Clínica ENSAYOS CLINICOS Dr. Luis Varona
Servicio de Neurología. Hospital de Basurto. Bilbao
Este año la cosecha de resultados de ensayos clínicos
Otro medicamento que los afectados de ELA conocen es
resultó en datos nítidos de varios de los más esperados.
el coenzima Q10, aunque no disponíamos de estudios
Desafortunadamente para todos nosotros, los estudios
controlados. Dr. Ferrante y colaboradores en el
podían haber sido mejores. En la parcela más
Massachussets General Hospital presentaron los
esperanzadora, se describieron potenciales métodos de
resultados de su estudio abierto a 9 meses con 31
tratamiento novedosos, aun en sus inicios, que
pacientes, empleando distintas dosis. Con este diseño el
demuestran como las vías de abordaje de la enfermedad
objetivo era más bien ver su seguridad y tolerabilidad,
que fue buena incluso a dosis muy altas. Sin embargo,
no tuvo efecto beneficioso sobre ningún parámetro
Uno de los más deseados, tras los prometedores
relevante, y hasta parecía empeorar relativamente la
resultados en el laboratorio, era el de Celebrex. El grupo
capacidad vital pulmonar. Aunque esto no nos llena de
Northeast ALS Consortium, liderado por la Dra. Merit
optimismo, no elimina del todo la necesidad de un
Cudkowicz, presentó datos de su estudio a 1 año en 300
ensayo doble ciego randomizado contra placebo, que
pacientes con dosis altas de este popular antiinflamatorio
incluya más pacientes y que ponga como primeros
utilizado sobre todo para la artrosis. Se pretendía medir
si el medicamento frenaba el grado de avance de la
ELA, pero se demostró que no lo hacía. El fármaco no
En el grupo de los antioxidantes, un compuesto
fue capaz de modificar los niveles de PGE2 en el
novedoso, edaravona, aparece por primera vez en
sistema nervioso. Esto parece poner en cuestión la
escena. El Dr Yoshiro presentó datos de un pequeño
anhelada inhibición de COX-2 cerebral. Aunque no
estudio con 40 pacientes; el fármaco está disponible para
hubo problemas de seguridad, con los problemas
su uso en Japón en el infarto cerebral agudo. Los
cardíacos generados por otro producto muy similar-
resultados mostraron una mejoría de la capacidad vital
Vioxx-hace muy negro el porvenir del Celebrex en la
pulmonar, pero solo en unos pocos pacientes al inicio de
ELA y no debería utilizarse si no es en otro ensayo.
la administración. El deterioro medido por escala
ALSFRS-R no se vio modificado. Se nos informó de la
Boletín Científico de FUNDELA. Número 7 – febrero de 2005
puesta en marcha de un estudio en varios centros con
estudiada es de acerca de 300 casos y 300 controles y
más pacientes para tratar de confirmar estos resultados.
que tan sólo la ampliación del estudio podrá confirmar o
Y de entre lo novedoso, un posible tratamiento bien
desmentir esta tendencia. También es interesante
diferente: el oxígeno hiperbárico. Por ahora su uso más
subrayar que muchas publicaciones científicas han
extendido se limita a los accidentes de descompresión en
apuntado hacia posibles causas laborales de ELA, ya a
buzos y submarinistas. Pero este agente podría tener un
partir del siglo XIX. Las recaídas prácticas del estudio
efecto positivo sobre el daño oxidativo y las alteraciones
podrán ser de tipo preventivo, y también permitirán
mitocondriales descritas en la ELA. Además hay datos
especular sobre algunas causas de la enfermedad y sus
de modelos animales en el sentido de retrasar el inicio de
mecanismos de acción. La esperanza de extender la
la enfermedad. Partiendo de esta base, el grupo del Dr.
recolección de los datos laborales de la vida entera de
Bradley en Miami trató a 5 pacientes durante 4 semanas
los pacientes con ELA en toda Europa podrá quizás
en la cámara de oxigeno hiperbárico. Los resultados
transformarse en realidad en un futuro no muy lejano, ya
fueron alentadores: 4 de ellos mejoraron en cuanto a
que está naciendo el registro EURALS, que pretende
fatiga y todos mejoraron en la fuerza muscular medida
recoger los datos epidemiológicos de los casos de ELA
en el mayor número posible de países europeos (e
Antes de recomendar una utilización más generalizada,
incluso extraeuropeos). Cuando sepamos algo más sobre
ya se plantean ampliar el estudio incluyendo un grupo
la distribución de los pacientes y sus características, tal
control para minimizar el efecto placebo. Más ideas
vez surjan hipótesis de investigación sobre posibles
como esta es lo que necesitamos para mejorar la calidad
de vida de los pacientes con ELA hasta que técnicas de
desarrollo e implantación de células pluripotenciales
CALIDAD DE VIDA, ESTUDIOS DE PERSONALIDAD Y SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN SOBRE LA ELA EN TURÍN. Teresa Salas C. Dra. Elena Herrero Hernández
Neurotoxicology Unit. Dept of T.O and Occupational
En el 15th Simposium se han presentado varios trabajos
sobre instrumentos que permiten medir la calidad de
vida, en pacientes con ELA. No hay un consenso claro
En el Centro ELA de Turín (Italia), Departamento de
que apunte a como medir la calidad de vida, a pesar de
Neurociencias de la misma universidad, trabajan
ser este un tema clave en la investigación en ELA. El
profesionales de diferentes especialidades, cuyo trabajo
hecho de que no haya un acuerdo explícito entre los
es coordinado por el Dr. Adriano Chiò, neurólogo.
autores a la hora de definir que es la calidad de vida y la
Completan el equipo psicólogos, expertos de nutrición,
importancia de la medición de la salud y la calidad de
rehabilitación, anestesiología y genética, con objeto de
vida está influyendo notablemente en la elaboración de
hacer frente de manera eficaz a las necesidades de los
instrumentos de medida, en los cuales se incluyen
pacientes afectados por ELA. A partir de 1997 se ha
contenidos o dominios muy diversos. Y, a su vez, esta
iniciado una colaboración entre este centro y el
diversidad ha redundado negativamente en la
departamento de Medicina del Trabajo de la Universidad
de Turín, para el estudio de posibles factores de riesgo
Unos instrumentos miden funciones físicas, como las
de origen laboral o ambiental en la ELA. Desde 1998
escala de valoración funcional de la ELA (ALSFRS y
estamos llevando a cabo un estudio epidemiológico
ALSFRS-R) y Sickness Impact Profile; otros miden
caso-control para comparar las historias laborales de los
estados emocionales como es el cuestionario de Calidad
pacientes con ELA con otras personas de la misma edad,
de Vida de McGill (MQOL); otros instrumentos son
género y residentes en la misma provincia. Todo esto
multifactoriales como el cuestionario de evaluación de la
tiene como objetivo identificar diferencias para
calidad de vida (ALSAQ-40) y otros tienen que ver más
individuar si existen sectores laborales caracterizados
con cuestiones determinadas con asuntos psicológicos,
por un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.
cuidados, familia, pasatiempos, vida social, ocupación,
Nuestros primeros datos, que se han presentado en
independencia, finanzas y espiritualidad, además de
varios congresos, apuntan al sector de la industria
funciones físicas, como el SEIQOL Y SEIQOL-DW.
mecánica como uno de los más interesantes bajo este
punto de vista, al tener un riesgo estadísticamente
Actualmente la calidad de vida tiene un concepto más
significativo, mientras que los sectores agrícolo y textil
integrador, multidimensional, como un resultado de la
podrían encerrar un riesgo que aún no llega a tener
salud física, mental y social de los individuos. Sin
significación estadística. La tarea de soldadura parece
embargo es muy difícil que los autores se pongan de
conllevar un riesgo bastante elevado. Se trata de
acuerdo para una definición única de calidad de vida;
resultados en fase preliminar, ya que la muestra
unos lo quieren sustituir por otro término, otros lo
Boletín Científico de FUNDELA. Número 7 – febrero de 2005
utilizan solo desde el ámbito de la salud y entienden que
• Los pacientes valoran como primer factor para
aquella es el valor asignado a la duración de la vida en la
su calidad de vida el apoyo familiar y el de su
medida en que puede ser modificada por los deterioros,
cuidadores, incluso por encima del apoyo
estados funcionales, percepciones y oportunidades
sociales que son influenciados por la enfermedad, las
• La calidad de vida en pacientes con ELA, se
lesiones, los tratamientos o la política sociosanitaria.
encuentra determinada por una amplia gama de
factores importantes que incluyen: emociones,
La situación actual de la teoría e investigación de la
factores de personalidad, factores de apoyo,
calidad de vida es relativamente confusa y dispersa, pero
religión y espiritualidad, además de la habilidad
muy prometedora. Es confusa porque no existe acuerdo
acerca de cómo conceptuar la calidad de vida; y es
• Pacientes con ELA evaluados para saber que
dispersa porque tal vez trate de abarcar demasiados
aspectos psicológicos presentan en el trascurso
aspectos, facetas o dimensiones de la vida humana.
de la enfermedad, muestran altos índices en
El concepto de calidad de vida será algo que se debe
ansiedad de rasgo y de estado, e índices de
tener cada vez más en cuenta, no sólo dentro de la teoría
depresión, así como un sistema rígido de
y práctica de la prevención de la enfermedad y la
promoción de la salud, sino también dentro de la
A continuación mencionamos resultados de los estudios
LA FIGURA DEL CUIDADOR
presentados en las diferentes comunicaciones tanto
orales como escritas y que apuntan las siguientes
Cristina García Niño, Raquel Rojo
• El tiempo de supervivencia del paciente con
ELA está muy relacionado a la calidad de vida
Los cuidadores de la familia son figuras claves en el
cuidado de la ELA. Proporcionan la mayor parte del
• Se observó en algunos pacientes que a pesar
apoyo a los pacientes y juegan un papel central en la
que la enfermedad progrese, la calidad de vida
toma de decisiones clínicas. Al tiempo que los pacientes
mejora o se mantiene. Sugiriendo cuestiones
avanzan desde el diagnóstico hacia la discapacidad
como: que los pacientes no vean sus síntomas
progresiva, y en última instancia hacia la toma de
físicos como lo más problemático en el
decisiones relativas a la muerte o la traqueotomía, las
transcurso de la enfermedad o la posibilidad de
familias realizan un viaje paralelo. Para proporcionar
que otros factores no estudiados, estén jugando
apoyo emocional eficaz y decisivo, necesitan no
roles importantes de tal forma que la calidad de
quedarse atrás en los retos cada vez más duros que
plantea la enfermedad. Las familias varían en la
• Los aspectos psicológicos y de bienestar de los
capacidad de hacer frente a estos retos.
En un extremo están las familias capaces de usar los
recursos de forma adecuada, de mantener una salud
• Los resultados sugieren que los pacientes
mental positiva, y encontrar satisfacción en el cuidado y
sentido a la experiencia de enfermedad. En el otro
psicológica mientras progresa la enfermedad.
extremo estarían las familias que no usan los recursos
• Estudios de calidad de vida relacionados con la
disponibles y en las que ellos mismos pueden necesitar
intervenciones en su salud psicológica. Estas familias
significativas entre la satisfacción de vida
corren el riesgo de tomar decisiones poco acertadas en lo
global y funcionamiento físico. Posibles
que respecta al manejo de la enfermedad, lo cual, en
variables modificables incluyen sistemas de
último término, compromete la calidad de vida del
valor personal y el estatus psicológico del
paciente. En este estudio se evaluó relaciones
de calidad de vida individual, dimensiones de
Los cuidadores de ELA deben ser considerados,
ayudados y apoyados tanto como los propios pacientes,
• Los pacientes evaluados tempranamente (10
dado el sufrimiento que deben soportar. Pacientes y
cuidadores constituyen una única entidad, un binomio en
preocupación principal estaba centrada en su
términos psicológicos cuyos componentes no pueden
propio estado físico, más que en el de sus
entenderse por separado. La salud física y psicológica de
familias. Se concluye que todos ellos se
los cuidadores es esencial para la aceptación de su papel
y para mejorar la calidad de esta estrecha relación con
enfermedad, por lo que se asume que ellos no
Se presentó un estudio americano que tenía como objetivos determinar la satisfacción global de pacientes
Boletín Científico de FUNDELA. Número 7 – febrero de 2005
y cuidadores acerca de la forma en la que se les
grupos como medida valiosa para hacer frente a la
comunicó que tenían ELA y evaluar qué aspectos del
situación. En este caso, el estudio retrospectivo que se
proceso de la comunicación estaban asociados con una
hizo, evaluó la trascendencia de organizar una reunión
mayor satisfacción. La comunicación de un diagnóstico
de apoyo específica de un día de duración para
de ELA es una extraordinaria tarea considerada como el
cuidadores de pacientes con ELA, inmediatamente
primer paso importante en el cuidado paliativo de estos
después de dicha reunión y seis meses después. Para
pacientes. Se aconseja que el proceso de la
ello, se pidió a los cuidadores que contestaran a unas
comunicación del diagnóstico sea informativo pero
preguntas relativas a las tareas del cuidador tratadas
siempre respetando los derechos, sentimientos y
durante la conferencia, tales como traslados, manejo de
preocupaciones del paciente. Se sugiere seguir un
situaciones de urgencia, grupos de defensa,
protocolo del tipo SPIKES, que consta de los siguientes
instrucciones previas o recursos disponibles. Se evaluó
también el apoyo, la seguridad y el beneficio global de
la reunión para el cuidador. Los cuidadores expresaron
1) Crear un entorno adecuado - (S): Setting
tener mayor confianza en sus tareas, comprender mejor
2) Determinar las necesidades e impresiones del paciente (P):
los asuntos relacionados con el final de la vida, y se
Perceptions 3) Solicitar una “invitación” para comunicar las noticias - (I):
sintieron “mejor equipados” como cuidadores. Esta
confianza, mejor comprensión y beneficio global se
4) Proporcionar información al paciente
mantuvo a lo largo de los seis meses. La realización de
5) Investigar los sentimientos del paciente - (E): Explore
una reunión de estas características de manera regular
6) Construir una estrategia a seguir con el paciente - (S): Strategy
proporcionaría apoyo a nuevos cuidadores y formación
continuada a los más veteranos. Un equilibrio entre
Los resultados del estudio concluyeron que los médicos
formación y apoyo emocional conseguiría una red
pueden mejorar el proceso de la comunicación y tener
mayor de contactos y una disminución de la ansiedad
un efecto positivo en las impresiones y percepciones de
pacientes y cuidadores ajustándose a las pautas de un
protocolo como el SPIKES y empleando más tiempo en
Otro estudio presentado tenía como objetivo determinar
si el cuestionario sobre el estado funcional del paciente
con ELA podía ser usado de forma precisa por teléfono.
En esta sesión se presentó otro estudio sobre cómo
La fiabilidad del cuestionario ya había sido evaluada
afecta la ELA el anhelo de intimidad y expresiones
cuando se hacía directamente con el paciente, pero la
físicas de cariño entre los pacientes y sus parejas.
evolución de la enfermedad en muchos casos hacía que
También exploraba las diferencias en la intimidad entre
la comunicación directa con el paciente por teléfono
personas dependientes de ventilación asistida y las no
fuera imposible. Los datos de este estudio afirman que
dependientes, llegando a la conclusión de que hay una
este cuestionario sirve como valoración del estado
mayor pérdida de intimidad marital en las parejas en las
funcional del paciente cuando se utiliza preguntando a la
que el enfermo requiere ventilación asistida. La ELA
esposa o al cuidador por teléfono. Estos hallazgos
precipita cambios de forma dramática en todos los
ofrecen la posibilidad de dirigir un ensayo
aspectos de la vida. Cuando las necesidades del cuidado
farmacológico clínico, en parte, a través del teléfono en
crecen, la pareja experimenta un mayor aislamiento
el entorno familiar incluso cuando el paciente sufre
social. A medida que las pérdidas aumentan en
afectación bulbar. Esto permitiría ampliar el número de
gravedad, tanto las personas dependientes de ventilación
enfermos de ELA que potencialmente podrían participar
asistida como las que no lo son, anhelan cada vez más
en los ensayos, incluso cuando vivieran lejos de los
momentos de intimidad que mejoren su vida. Las parejas
de los enfermos deben luchar contra nuevas barreras a la
intimidad y sus sentimientos. Los profesionales
sanitarios pueden mejorar la calidad de las relaciones
íntimas de las parejas que viven con ELA mediante formación y desarrollo de aptitudes clínicas que
Sesión Foro Profesionales Afines
El trabajo de los cuidadores de personas con ELA está
IDEAS POCO ABORDADAS: LA PERSPECTIVA
bien documentado, pero pocas veces ha sido estudiado
DE LA SUPERVIVENCIA DEL CUIDADOR.
en investigación relacionada con los pacientes de ELA,
sus cuidadores y su calidad de vida. Los cuidadores
Traducciones: Laura Barreales Tolosa
comunican un incremento en la restricción de su tiempo,
se sienten deprimidos y sufren ansiedad. Se piensa que
estos síntomas están relacionados con la creciente
Terry L. Wise, J. D
discapacidad del paciente debida a la progresión de la
Antecedentes: enviudó a los 35 años tras la muerte de
enfermedad. Se anima a los cuidadores a buscar ayuda a
su esposo por ELA, y tras sobrevivir a un intento de
través de la terapia, la medicación, y la participación en
suicidio, Terry Wise empleó los siguientes dos años en
Boletín Científico de FUNDELA. Número 7 – febrero de 2005
su tratamiento y, posteriormente, se dedicó a escribir
. Conseguir que el personal sea sano, creativo y
cómo logró recuperarse de la depresión. Terry, una ex-
dinámico y que confíe en su profesionalidad y en sus
abogado y agente financiero, con unos antecedentes
aptitudes, haciendo del apoyo continuo al personal una
profesionales muy extensos, ha dedicado todo su tiempo
a escribir y a dar charlas (www.TerryWise.com).
. Apoyar al personal reconociendo la limitación de los
Está previsto que Wise participe como ponente en los
recursos, la existencia de trabajadores a tiempo parcial y
Descripción del programa: a través de las críticas Resultados:
circunstancias descritas en su tan aclamado libro,
Con el desarrollo del programa se pudieron identificar
Despertar: trepar a través de la oscuridad, Wise
los cambios en el personal. Subió la moral y el humor en
expresa ideas poco afrontadas desde la perspectiva del
la oficina, hubo innovaciones y apoyo a iniciativas
cuidador. Los profesionales sanitarios podrán aprender
entusiastas y el personal inició y participó en eventos
técnicas prácticas que les ayuden en su trabajo diario
sociales. Al cabo de 12 meses el personal comunicó, de
con los enfermos de ELA y sus familiares. Wise aclara
forma unánime, que el programa de apoyo les había
estrategias adaptadas a cuidadores y pacientes afectados
ayudado y que era valorado y esencial; debía continuar.
por enfermedades crónicas y depresión.
Descripción del programa: Objetivos:
Se diseñó e integró un proyecto, con los recursos
Incrementar las habilidades de los profesionales
disponibles, para ofrecer un programa de apoyo total y
sanitarios para afrontar las necesidades de los afectados
complementario. Dicho programa incluía: reuniones
semanales con el personal; reuniones quincenales con el
Elaborar consejos prácticos para reducir las cargas del
equipo, incluyendo la rotación del grupo de supervisión,
cuidador y mejorar la calidad del cuidado al paciente.
presentaciones de casos y discusión de los temas; una
Estimular aproximaciones nuevas para entender el
supervisión mensual; revisión anual con el jefe y el
CEO; hasta 6 sesiones financiadas por el programa de
Facilitar técnicas que mitiguen las consecuencias
apoyo con un consejero externo; asignación de 500$
emocionales que acontecen en las enfermedades de larga
para el desarrollo profesional individual; horarios
flexibles; eventos sociales informales; nombramiento de
un cargo que diera soporte al personal en los momentos
de ausencia o sobrecarga, que se comunicara con los
PERSONAL DE APOYO: ¿CÓMO PODEMOS
trabajadores y que potenciara el método.
MANTENERLOS SANOS SI NO PODEMOS Recomendaciones: MANTENERLOS “RICOS Y SABIOS”?
Todas las organizaciones que trabajan con personas que
conviven con la ELA, deberían desarrollar programas
Rodney Harris
de apoyo al personal. Estos programas deben incluir
reuniones periódicas con el equipo e informes de grupo,
una supervisión mensual, rotación periódica del grupo
Ofrecer servicios de apoyo a las personas que viven con
de supervisión y posible acceso a sesiones financiadas
enfermos de ELA es un trabajo valioso y gratificante.
por consejeros externos, así como otras iniciativas
Sin embargo, genera importantes retos para el personal y
Referencias:
El personal afronta los retos y las circunstancias, que
Using Reflective Group Supervisión to Enhance Practice
complican el desarrollo de la labor de apoyo, creándose
Knowledge, Amies and Weir, in Practice Knowledge
desafíos personales y profesionales. Dicha realidad
and Expertise in Health Professions, Higgs & Titchen
Debriefing Teaches Things that Counselling Doesn´t,
Recursos limitados y personal a tiempo parcial
Rob Gordon, (notas de una presentación en la
“EL DÍA DEL NIÑO”: UN MODELO
La presión que soporta el personal para conseguir
PSICOSOCIAL PARA LAS FAMILIAS CON ELA.
resultados en una enfermedad tan difícil y la
disponibilidad de servicio, ponen a prueba la autoestima
Marlene Ciechoski, MS.
y crean un ambiente en el que se prueba la competencia
Consultor /Coordinador de Salud Mental Centro de
y la profesionalidad. Todo ello favorece que los
Ayuda en ELA. Universidad Drexel. Facultad de
trabajadores padezcan estrés, se quemen y que empeore
Objetivos:
La ELA es una enfermedad familiar que afecta a niños
. Mantener la salud del personal de apoyo.
de todas las edades. Muchos factores complejos, como la seguridad emocional, el enfrentamiento a los miedos,
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la disminución de la interacción con el padre enfermo y
lateral amiotrófica (ELA), requiere la aplicación de una
los desafíos ante cuestiones fundamentales del
Uno: “Remover cielo y tierra.” Objetivos: el programa del “Día del Niño” pretende
El diagnóstico debe ser hecho por expertos y confirmado
proporcionar un foro para que las familias conecten, se
independientemente, ya que es enteramente clínico y no
relacionen y discutan acerca de preocupaciones
existen pruebas de laboratorio objetivas. La ELA suele
comunes, y para fomentar que los niños expresen su
ser fatal y cada paciente se merece la confirmación por
comprensión y su respuesta acerca de una situación
Resultados Clínicos: Este programa ha evaluado a los
Dos: “La esperanza es lo último que se pierde.”
participantes durante 5 años, con objeto de incrementar
Incluso aunque ningún otro diagnóstico parezca
el conocimiento sobre la enfermedad y las
probable, se debe conservar la esperanza de un resultado
preocupaciones de los padres acerca de sus hijos, así
de menor gravedad; la ELA puede ser desesperante y los
como para orientar los comportamientos y preguntas de
los niños. Como se esperaba, los niños, aunque habían
identificado cambios en la familia, tenían
Tres: “Es una enfermedad familiar.”
preocupaciones que ninguno de sus padres había
Toda la familia debe implicarse tan pronto como el
orientado. La evaluación incluía un cuestionario escrito
diagnóstico se confirme, porque gran parte de la carga
cae también sobre ellos, no sólo sobre el paciente.
Descripción del programa: el “Día del Niño” se lleva a
Animamos a la familia a estar presente en todos los
cabo anualmente a principios de octubre. Los grupos de
discusión que se organizan son: niños hasta 6 años; de 7
a 12; de 13 a 18; jóvenes. Un grupo adicional incluye
Cuatro:“Intervención precoz para aliviar los
personas cuyo cónyuge, familiar o amigo padece ELA.
síntomas.”
Cada grupo es guiado por un profesional sanitario o un
Muchos síntomas de las ENM pueden reducirse usando
voluntario con conocimientos y experiencia con niños y
tratamientos sencillos, que deben ser utilizados para
grupos. En los grupos de discusión las familias
disminuir los efectos de la progresión de la enfermedad.
comparten diversas actividades, siguiendo la tradición
No hacer esto supone un perjuicio para el paciente y
añadir problemas a esta ya de por sí difícil situación.
Recomendaciones: existe un consenso al afirmar que la
Cuando se alcanza una fase terminal, el uso generoso de
ELA es una enfermedad familiar. Se necesitan más
narcóticos potentes no tiene absolutamente ningún
estudios acerca de los efectos en los niños. Durante los
riesgo de adicción y garantiza un cierto bienestar en los
primeros años del desarrollo y en la mayoría de edad, los
niños afrontan las preocupaciones y su estabilidad
psicológica y emocional se ve amenazada ante las
Cinco: “No estás solo.”
expectativas de cambio en relación a los cuidados. Los
Prestigiosos investigadores están dedicados en cuerpo y
padres son protectores con sus hijos e intentan esconder
alma a resolver todos los problemas de esta enfermedad
la realidad de la enfermedad. Desvían las preguntas,
y a buscar tratamientos experimentales, demostrando
minimizan los cambios en el estilo de vida familiar e
que la ciencia no ha abandonado a las personas que
ignoran las observaciones que hacen los niños. Es
necesario que los profesionales sanitarios orienten las
preocupaciones de enfermos, cónyuges e hijos. A
Seis: “No hay nada como estar en casa.”
medida que los profesionales comiencen a desarrollar
En la mayoría de las circunstancias, lo mejor es recibir
modelos de cuidado de la dinámica familiar, se podrá
los cuidados necesarios en casa. En fases avanzadas de
diseñar un modelo de cuidados realmente centrado en la
la enfermedad, pueden ser necesarias breves estancias
hospitalarias para recibir determinados tratamientos. Sin
embargo, una vez más, recomendamos que el paciente
sea atendido por su familia, incluyendo la presencia
LOS DIEZ MANDAMIENTOS PARA EL MANEJO
junto a él de al menos uno de sus familiares durante la
Siete: “Un paciente informado es el paciente más Dr. Richard Sloan Centro de Investigación en ELA y Enfermedades eficaz.” Mantener a cada uno informado de la forma más
Neuromusculares. Servicio de Neurología. Centro Médico Cal. Pacific. San Francisco. USA
completa posible sobre lo que puede ocurrir a continuación significa respetar su inteligencia e
integridad. Su decisión sobre lo que es mejor para él
El manejo óptimo del paciente afecto de enfermedad de
debería ser respetada siempre. Las difíciles decisiones
las neuronas motoras (ENM), incluyendo la esclerosis
sobre soporte vital o asistencia deberían ser discutidas abiertamente y sin prejuicios, y ser tomadas por el
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paciente antes de necesitarlas. La negativa del paciente a
Especialmente cuando el paciente con ENM era el
participar en la investigación sobre soporte vital, o el
responsable de obtener todos o la mayoría de los
deseo de auto-administrarse tratamientos no
convencionales o utilizar métodos de medicina
Diez: “Hay que mantener la moral del paciente y su
alternativa, como vitaminas, acupuntura, meditación,
familia con apoyo durante el largo recorrido.”
etc., no deben ser menospreciados o hacer que
Esta es quizá la primordial y final consideración a tener
disminuya la atención que le prestan los profesionales
en cuenta para el manejo de la ENM. Todo, incluyendo
los cuidados médicos y de enfermería, va de mal en peor
Ocho: “Nunca hay que olvidar que el paciente está al
cuando la moral es baja, e igualmente un buen estado de
mando a lo largo de toda la enfermedad.”
ánimo puede ayudar a resolver situaciones
Los médicos, enfermeras, fisioterapeutas y otros
profesionales sanitarios están únicamente para ayudar al
paciente y su familia a arreglárselas lo mejor posible.
Nueve: “Se debe prestar atención a los recursos financieros de la familia.”
Noticias
Los científicos han conseguido convertir estas células
madre embrionarias a través de sucesivas fases, pasando a
Científicos de la Universidad de Wisconsin-Madison
transformar las células madre embrionarias a células
(Estados Unidos) han conseguido generar neuronas
madre nerviosas, para luego convertir éstas en células
motoras a partir de células madre embrionarias
progenitoras de neuronas motoras y finalmente en células
humanas en pruebas de laboratorio. Los resultados de su investigación se publican en la edición digital de 'Nature Biotechnology', una de las publicaciones del
Las nuevas neuronas han mostrado actividad eléctrica
grupo editorial de la revista 'Nature'.
informativa, un signo de que las neuronas, que
normalmente transmiten impulsos eléctricos, eran
Los científicos han conseguido convertir células madre
funcionales. Según los científicos, las células de las
embrionarias humanas en neuronas motoras de la columna
neuronas motoras vertebrales han sobrevivido en cultivo
vertebral, el sistema nervioso crítico que envía mensajes
del cerebro al resto del cuerpo. Según los investigadores,
su descubrimiento abre la vía a futuras investigaciones
Los científicos también han comprobado que la
sobre cómo reparar las lesiones o enfermedades del
diferenciación de las células madre humanas no se
sistema nervioso y crear en el futuro modelos de estudio
produce necesariamente de una única forma como los
científicos pensaban, quizás diferentes y complejos
cambios sucesivos pueden también ser la norma de
Los expertos explican que las neuronas motoras
desarrollo en vertebrados superiores como los humanos.
transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal,
dictando casi todos los movimientos corporales desde el
Según los autores del estudio, el siguiente paso es probar
movimiento de un dedo del pie hasta el del globo ocular.
si las nuevas neuronas generadas pueden comunicarse con
otras células cuando se trasplanten a animales vivos. Los
Según los investigadores, este descubrimiento podría
investigadores primero experimentarán las neuronas en
algún día ayudar a las víctimas de lesiones en la médula
espinal o allanar el camino para nuevos tratamientos de
enfermedades degenerativas como la esclerosis lateral
Fuente: Diariomedico.com
amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad
de Lou Gehrig. Con células saludables creciendo en el laboratorio los científicos podrían, en teoría, reemplazar
neuronas motoras destruidas para restaurar el funcionamiento y aliviar los síntomas de la enfermedad o
Boletín Científico de FUNDELA. Número 7 – febrero de 2005 ENSAYO NOVARTIS
estas, que pudieran ser ,en un futuro, beneficiosos para la enfermedad.
La droga desarrollada por Novartis, que estaba en fase II
del ensayo, no ha resultado eficaz para retrasar la
Fuente: Alianza Internacional de ELA
evolución de la enfermedad, tanto en pacientes con ALS
como en pacientes con Parkinson. El estudio se da por
concluido y aconsejan que los pacientes con ALS, que
NEW NEW NEW
formaban parte del ensayo ,se pongan en contacto con su
neurólogo, o la gente que dirige el estudio, para suspender
Investigadores de la Universidad de Johns Hopkins han
el tratamiento y acceder a los actuales y a los cuidados
encontrado que los transplantes de células madres de un
paliativos correspondientes. No parece haber existido
ratón tomadas del bulbo olfativo del cerebro de un adulto
efectos secundarios significativos como consecuencia de
pueden retrazar los síntomas y muerte en un ratón modelo
la nueva droga en cuanto a la evolución de la enfermedad.
de ELA. Los investigadores presentaron sus hallazgos en
Lo mismo se evidencia en la enfermedad de Parkinson.
el encuentro Anual de la Sociedad de Neurociencia en San
Por otra parte Novartis no tiene actualmente un nuevo
ensayo con pacientes con ALS, pero señala su
compromiso en el campo de las enfermedades
neurodegenerativas y en el desarrollo de fármacos para
Fuente: Boletín ALS Society Canadá Boletín Científico de FUNDELA. Número 7 – febrero de 2005 Hoja de Colaboración con FUNDELA
Actualmente estamos trabajando en los siguientes proyectos de investigación, para lo cual solicitamos su donación económica:
1. CARACTERIZACIÓN CLINICA Y MOLECULAR DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) FAMILIAR EN ESPAÑA. (PROYECTO MULTICENTRICO COORDINADO): BASE DE DATOS NACIONAL, CALIDAD DE VIDA E IMPACTO SOCIOSANITARIO. Este proyecto de Investigación coordinado tiene como objetivos principales: a)La caracterización del fenotipo y genotipo de las formas familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el territorio español, b) Creación de un registro nacional de esta enfermedad que permita conocer la prevalencia en la población española c) Caracterización de Calidad de Vida y Situación Asistencial Social y Sanitaria de todas las familias estudias que participaran en el estudio. Elaboración de un programa de Promoción de Salud Mental que contribuya eficazmente a la consecución y mejora del paciente y sus familiares. Equipo del Dr. Mora (Hospital Carlos III de Madrid) y Equipo del Dr. Esteban (Hospital 12 de Octubre). 2001-2006 Subvencionado parcialmente por Caja Madrid, IBM y Fundación Maphre 2. Boletín Científico Información sobre avances en la ELA, folleto enviado vía internet, que luego será expuesto en la página web. Las noticias son de carácter científico de avances, descubrimientos, ensayos clínicos etc. La Periodicidad es Trimestral y está dirigido a enfermos, familiares y profesionales que están en relación con la ELA en España y países de habla hispana. El objetivo principal es poder llegar al mayor número posible de personas Comité Asesor Científico de FUNDELA Subvencionado por ayudas económicas de pacientes y familiares con ELA Por medio de la donación de …………………………… Euros, que les envío por: R Cheque bancario que adjunto, a favor de FUNDELA Transferencia a la cuenta: 2038 / 1816 / 26 / 6000378548 Domiciliación a mi c/c o libreta .……./…….…./….…./……………………………… Unica R Trimestral R Semestral R Anual
Para que pueda deducir la aportación en mi próxima Declaración de Renta, mis datos personales, confidenciales, de uso exclusivo de FUNDELA y que puedo comprobar y rectificar cuando desee, son: Nombre: …………………………………………………………………….NIF:…………………. Dirección:……………………………………………………………………………………………. CP/Ciudad/Provincia:………………………………………………………………………………. Teléfono/s:……………………………………………… E-mail:…………….……………………
FUNDELA CONSIDERARÁ PUBLICAMENTE A PERSONAS O Recorte esta hoja y envíela a: FUNDELA, Sinesio Delgado, 10. 28029 Madrid
Anti-Doping-Regelwerk der Olympischen Bewegung Anhang A Liste der Gruppen verbotener Wirkstoffe und verbotenen Methoden 2003 1. Januar 2003 I. Gruppen verbotener Wirkstoffe zurück A. Stimulanzien Verbotene Wirkstoffe der Gruppe A.a schließen folgende Beispiele mit ihren L- und D-Isomeren ein: Amiphenazol, Amphetamine, Bromantan, Carphedon, Cocain, Coffein*, Ephedrine**
And so it was that.pain. My husband had his cancerous voice box removed in November 2006. In April 2009 he had a related cancer removed under his jaw and the site was then treated with radiotherapy. Between the surgery and the start of radiotherapy we were linked with a Macmillan District Nurse who was a liaison with our GP and had many practical ideas which she had the experience and abi